Prof. Júlio C. Rocha integra Grupo de Trabalho Europeu sobre a Doença PKU

 PUK
Foto cortesia de: Dr. Carlos Zorrinho

Júlio César Rocha, Professor da NOVA Medical School, integra o Grupo de Trabalho Europeu sobre a Doença PKU – Doença Hereditária do Metabolismo

Júlio César Rocha, professor da NOVA Medical School, participou no passado dia 3 de março de 2020 na reunião "Policy Roundtable and Launch of Cross-party MEP Alliance on PKU”, que teve lugar no Parlamento Europeu. O objetivo desta reunião foi iniciar uma estratégia global para padronizar o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos doentes com Fenilcetonúria (PKU) em todos os Estados Membros.

A Sociedade Europeia de PKU (ESPKU) é responsável pela estruturação do painel de peritos responsável pela revisão das Guidelines Europeias da PKU. Como membro do referido painel, o Professor Júlio César Rocha foi convidado pelo Presidente da ESPKU para representar Portugal no CROSS-PARTY MEP ALLIANCE ON PKU. 

A PKU é uma doença rara e hereditária do metabolismo. De modo a otimizar o prognóstico dos doentes com PKU, é imperativo: (i) ser diagnosticado no período neonatal; (ii) ter acesso garantido acesso a todos os tratamentos disponíveis; e (iii) soluções e suporte terapêuticos contínuos ao longo da vida.

O diagnóstico neonatal bem como o início precoce do tratamento têm permitido evitar danos neurológicos severos (atraso mental) bem como outras complicações frequentemente encontradas nos indivíduos não tratados. Todavia, nem sempre tem sido este o modelo implementado noutros países Europeus, o que salienta ainda mais o bom exemplo dado por Portugal.

Júlio César Rocha destaca assim, o "bom exemplo de Portugal", onde o Programa Nacional de Rastreio Neonatal está disponível desde 1979 e o reembolso total dos tratamentos farmacológicos e nutricionais disponíveis e garantidos, desde que os tratamentos sejam prescritos por reconhecidos Centros de Tratamento. 

O Grupo de Trabalho Europeu sobre a Doença PKU foi criado durante a referida reunião e visa consciencializar os membros do Parlamento Europeu, com o objetivo de padronizar as políticas para a adotar na PKU.